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健康醫療大數據時代的泛化同意:道德基礎、問題及對策建議 版權信息
- ISBN：9787522731315
- 條形碼：9787522731315 ; 978-7-5227-3131-5
- 裝幀：平裝-膠訂
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
健康醫療大數據時代的泛化同意:道德基礎、問題及對策建議 內容簡介
本書旨在探討寬泛同意的道德基礎、問題以及中國文化語境中的政策建議，主要圍繞以下四個問題展開：寬泛同意模式能否得到辯護？生物樣本和數據采集、儲存、分享及使用中存在哪些類型的風險？參與者如何規避這些風險？基因技術發展可預期性和不可預期性并存，如何平衡個體利益和共同利益？本書從以下方面對上述問題進行解答：按照公民決策時的自主程度，梳理知情同意原則的確立與發展，在此基礎上為寬泛同意做出辯護；探討“寬泛”的界限，即在生物樣本采集、使用和分享中，如何在個體利益與共同利益之間做出權衡；探討中國語境下寬泛同意的交流與決策，并提供政策建議；探討“生命公民”構建對寬泛同意的意義。
健康醫療大數據時代的泛化同意:道德基礎、問題及對策建議 目錄
引言：健康醫療大數據時代的新知情同意
一 健康醫療大數據時代的知情同意“難
二 聚焦生物醫學研究中的知情同意問題
三 如何在生物醫學的高歌猛進中維護知情同意原則
四 新知情同意模式的探索
五 小結
**章 自主性原則的危機與行善原則的建構
**節 知情同意的產生與發展
一 希波克拉底宣言影響下的醫患關系(公元前5世紀—19世紀中期)
二 人體試驗與同意觀念產生(19世紀末—20世紀40年代)
三 知情同意原則的確立與發展(20世紀40年代—2005年)
四 健康醫療大數據時代的寬泛同意(2005年—至今)
五 小結
第二節 自主性原則的理論基礎及危機
一 霍布斯社會契約理論
二 自治理論
三 康德對自主性的辯護
四 功利主義的自主性
第三節 行善原則的辯護及建構
一 行善原則的辯護
二 行善原則的建構
三 對不給予寬泛同意行為的理解
第二章 大數據與寬泛同意的倫理建構
**節 寬泛同意的概念及道德基礎
一 寬泛同意的概念和要素
二 寬泛同意的道德基礎
第二節 對寬泛同意的倫理反思
第三節 對寬泛同意的治理
第四節 公眾對寬泛同意的接受城
第三章 基因隱私的倫理調適
**節 基因隱私的集體性
第二節 基因隱私權的維護
第三節 寬泛同意的自我賦權和調適
第四章 寬泛同意的“風險—受益”分析
**節 “退出”模式下參與者的風險
一 作為“退出”模式的寬泛同意
二 海拉細胞的道德支點
三 健康醫療大數據時代的風險特征
第二節 參與者的信息自決
第三節 “共同善”受益于生物醫學研究
第四節 公正原則的維護
第五節 寬泛同意下的集體式社會
第五章 寬泛同意實踐中信任的建立
**節 寬泛同意中的信任
第二節 已有各國調研報告分析
一 參與動機：出于共同善的期待
……
第六章 中國文化背景下寬泛同意的對策建議
第七章 寬泛同意和生命公民的構建結語
參考文獻
附錄一 健康醫療大數據、生物樣本數據庫及參與者的概念
附錄二 世界大型生物樣本數據庫知情同意過程分析
索引
后記
展開全部
健康醫療大數據時代的泛化同意:道德基礎、問題及對策建議 作者簡介
李曉潔，對外經濟貿易大學副教授，哈佛大學科學史系和北京大學醫學人文學院博士后。主要研究領域為生命倫理、馬克思主義科技思想等。曾獲國家社科基金、北京市社科基金、哈佛Global Institute Grant、瑞士Brocher Foundation資助，在國內外權威期刊發表論文多篇。
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