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生而不凡:百位罕見(jiàn)病患者影像 版權(quán)信息
- ISBN：9787117368926
- 條形碼：9787117368926 ; 978-7-117-36892-6
- 裝幀：精裝
- 冊(cè)數(shù)：暫無(wú)
- 重量：暫無(wú)
- 所屬分類(lèi)：>
生而不凡:百位罕見(jiàn)病患者影像 本書(shū)特色
作者多地走訪多位罕見(jiàn)病患者，用心用情拍攝動(dòng)人瞬間，并從中選取不同病種的百位患者特寫(xiě)照片，輔以罕見(jiàn)病介紹信息和患者抗病故事、家庭故事，體現(xiàn)了對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。
生而不凡:百位罕見(jiàn)病患者影像 內(nèi)容簡(jiǎn)介
罕見(jiàn)病指患病率特別低的病，世界衛(wèi)生組織曾經(jīng)定義罕見(jiàn)病是患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)0.65‰至1‰之間的疾病，不過(guò)各地根據(jù)具體情況制定的標(biāo)準(zhǔn)較之略有浮動(dòng)，目前全球尚未有一個(gè)被廣泛接受的罕見(jiàn)病統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。罕見(jiàn)病通常呈慢性、進(jìn)行性，病情嚴(yán)重且很可能伴隨終生。兩年來(lái)，作者多地走訪多位罕見(jiàn)病患者，用心用情拍攝動(dòng)人瞬間，并從中選取不同病種的百位患者特寫(xiě)照片，輔以罕見(jiàn)病介紹信息和患者抗病故事、家庭故事，體現(xiàn)了對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。
生而不凡:百位罕見(jiàn)病患者影像生而不凡:百位罕見(jiàn)病患者影像 前言
關(guān)于“生”，我的腦海里時(shí)常會(huì)浮現(xiàn)出生產(chǎn)、生命、生存、生活、一生等眾多相關(guān)的詞。
拍攝100 位罕見(jiàn)病患者，在拍攝中與他們交談及拍攝后處理他們的照片的時(shí)候，我腦海中出現(xiàn)*多的字就是“生”，我不斷思考“生”的含義。但遺憾的是，我仍然沒(méi)有找到答案。
從醫(yī)學(xué)角度來(lái)講，我們只是一個(gè)精子與一個(gè)卵子的結(jié)合，來(lái)源于父母各自一半遺傳物質(zhì)的組合。經(jīng)過(guò)十月懷胎，我們來(lái)到這個(gè)世界上。人類(lèi)99% 以上基因是相同的，這就決定了我們所有人的基本構(gòu)造和生理特征的一致，但不到1% 的基因差異，決定了人與人之間在相貌、外形和體格的差異，正像世界上沒(méi)有兩片相同的樹(shù)葉，人類(lèi)也不存在完全相同的兩個(gè)人。對(duì)絕大多數(shù)人來(lái)講，他們有一個(gè)共同的特征，就是他們會(huì)被冠以“健康人”的名稱(chēng)來(lái)到這個(gè)世界。卻有極少數(shù)的人，或者由于父母基因的遺傳，或者自身的基因突變，他們出現(xiàn)了嚴(yán)重影響健康的代謝障礙，他們被稱(chēng)為“罕見(jiàn)病患者”。縱觀人類(lèi)發(fā)展歷史，人類(lèi)保持了99% 基因的穩(wěn)定，總是有不到1% 的基因突變，這些突變有的是好的，這些好的突變被保留下來(lái)，促進(jìn)了人類(lèi)不斷進(jìn)化。
生而不凡:百位罕見(jiàn)病患者影像 目錄
001 甲基丙二酸血癥 /002
002 進(jìn)行性假肥大性肌營(yíng)養(yǎng)不良 /004
003 系統(tǒng)性硬化癥 /006
004 脊髓延髓肌萎縮癥 /008
005 法布里病 /010
006 肌萎縮側(cè)索硬化 /012
007 白化病 /014
008 肢端肥大癥 /016
009 神經(jīng)纖維瘤病 /018
010 大皰性表皮松解癥 /020
011 脊髓性肌萎縮癥 /022
012 成骨不全 /024
013 黏多糖貯積癥 /026
014 發(fā)作性睡病 /028
015 神經(jīng)母細(xì)胞瘤 /030
016 戈謝病 /032
017 垂體柄阻斷綜合征 /034
018 面肩肱型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 /036
019 多發(fā)性硬化 /038
020 萊施- 奈恩綜合征 /040
021 低磷性佝僂病 /042
022 特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓 /044
023 Chanarin-Dorfman 綜合征 /046
024 白塞病 /048
025 肝豆?fàn)詈俗冃?/050
026 軟骨發(fā)育不全 /052
027 馬凡綜合征 /054
028 結(jié)節(jié)性硬化癥 /056
029 腎上腺腦白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良 /058
030 重癥肌無(wú)力 /060
031 血友病 /062
032 Prader-Willi 綜合征 /064
033 Dravet 綜合征 /066
034 苯丙酮尿癥 /068
035 視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤 /070
036 糖原累積病Ⅱ型 /072
037 少年黃斑變性 /074
038 特納綜合征 /076
039 視神經(jīng)脊髓炎 /078
040 進(jìn)行性半側(cè)顏面萎縮 /080
041 黏多糖貯積癥Ⅰ型 /082
042 腓骨肌萎縮癥 /084
043 特發(fā)性心肌病 /086
044 楓糖尿癥 /088
045 Dup15q 綜合征 /090
046 Castleman 病 /092
047 橫紋肌肉瘤 /094
048 朱伯特綜合征 /096
049 脊髓小腦性共濟(jì)失調(diào) /098
050 線粒體腦肌病 /100
051 尼曼匹克病 /102
052 原發(fā)性輕鏈型淀粉樣變 /104
053 克羅恩病 /106
054 魚(yú)鱗病 /108
055 天皰瘡 /110
056 肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良 /112
057 Magic 綜合征 /114
058 陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿 /116
059 特發(fā)性低促性腺激素性性腺功能減退癥 /118
060 黏多糖貯積癥Ⅱ型 /120
061 腹膜促結(jié)締組織增生性小圓細(xì)胞腫瘤 /122
062 朗格漢斯組織細(xì)胞增生癥 /124
063 淋巴管肌瘤病 /126
064 先天性肝動(dòng)脈門(mén)靜脈瘺 /128
065 SYNGAP1 基因突變 /130
066 普羅特斯綜合征 /132
067 GM1 神經(jīng)節(jié)苷脂貯積癥 /134
068 X- 連鎖無(wú)丙種球蛋白血癥 /136
069 庫(kù)欣綜合征 /138
070 腎上腺皮質(zhì)癌 /140
071 Angelman 氏癥候群 /142
072 GAND 綜合征 /144
073 指甲- 髕骨綜合征 /146
074 Rett 綜合征 /148
075 遺傳性血管性水腫 /150
076 濕疹- 血小板減少- 免疫缺陷綜合征 /152
077 四氫生物蝶呤缺乏癥 /154
078 黏多糖貯積癥Ⅲ型 /156
079 帕金森病（青年型、早發(fā)型）/158
080 鳥(niǎo)氨酸氨甲酰基轉(zhuǎn)移酶缺乏癥 /160
081 POEMS 綜合征 /162
082 顱咽管瘤 /164
083 克蘭費(fèi)爾特綜合征 /166
084 腹膜假黏液瘤 /168
085 脈絡(luò)膜骨瘤 /170
086 純合子家族性高膽固醇血癥 /172
087 麥丘恩- 奧爾布賴特綜合征 /174
088 神經(jīng)元蠟樣質(zhì)脂褐質(zhì)沉積癥 /176
089 瓜氨酸血癥Ⅰ型 /178
090 著色性干皮病 /180
091 先天性外胚層發(fā)育不良綜合征 /182
092 CDKL5 缺乏癥 /184
093 Alagille 綜合征 /186
094 諾里病 /188
095 威廉姆斯綜合征 /190
096 克拉伯病 /192
097 Usher 綜合征 /194
098 原發(fā)性免疫缺陷 /196
099 非典型溶血性尿毒癥 /198
100 亨廷頓舞蹈病 /200
后記 /202
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生而不凡:百位罕見(jiàn)病患者影像 作者簡(jiǎn)介
熊先軍，中共黨員，德國(guó)漢堡大學(xué)醫(yī)學(xué)博士，中歐國(guó)際工商學(xué)院工商管理碩士。2017—2018年，人力資源社會(huì)保障部社保中心黨委書(shū)記、副主任（正司級(jí)）。2018—2021年，國(guó)家醫(yī)療保障局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)（正司級(jí)），從事醫(yī)療保障理論研究、政策研究和技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)研究。現(xiàn)已退休。
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