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遠去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 版權信息
- ISBN:9787559675163
- 條形碼:9787559675163 ; 978-7-5596-7516-3
- 裝幀:簡裝本
- 冊數:暫無
- 重量:暫無
- 所屬分類:>
遠去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 本書特色
適讀人群 :30歲以上人群;關注健康話題人群“照護缺失”是本書反應的一個非常大的現實問題。不僅是家庭的照護缺失,也有社會的。而如果是家庭照護,如何分配角色、如何做好經濟支持和心態準備,作者都表達了自己的思考。包括阿爾茨海默病在內的神經退行型疾病,在如今的社會已經越來越普遍。我國65歲以上人群中的阿爾茨海默病患者發病率為5.6%,且逐年上升。預先認識疾病、了解防護和治療以及護理常識,也是每一個成年人在心態建設上必須做的功課之一。我們能預見、能應對的各種“狀況”越多,我們應對未來和變化的能力就會越強。希望這樣一本不煽情、不泄憤、不擺爛的深具人文關懷的醫學回憶錄,也能被你們喜歡。
遠去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 內容簡介
近600萬美國人——大約每10名65歲以上的人中就有一人患有阿爾茨海默病或相關癡呆癥,預計到2050年,這一數字將翻一番以上。在這種疾病的患病率越來越高的情況下生活是什么感覺?如果*親近的家人得了這種病呢? 《遠去的父親》是一本感人的回憶錄。在被診斷出阿爾茨海默病后,曾因智商高被稱為“高手”的農學家父親憤憤不平,堅持認為這是人進入老年之后正常的生理現象,但桑迪普醫生卻知道,自己和家人已經開始進入一場“戰爭”了。父親和患有帕金森癥的母親——他帶著他的精神疾病,她帶著她的神經疾病——繼續在缺乏子女充分陪伴的過程中相依為命。隨著病情的進展,他變得喜怒無常、脾氣暴烈,讓身邊的人流淚又無可奈何。在悲痛中送別*終不治而亡的母親后,一度驕傲、特別渴望得到認可的父親,成為了一個孤獨、衰弱又無依的老人。桑迪普及其手足,以及把父親視如自己親人的護工,分別用自己的方式,一起陪伴父親走完了人生的*后一程。 這本書記錄的就是桑迪普醫生及其家人的這段經歷,包括他們犯下的錯、嘗試過的探索,以及他們的爭吵、和解、妥協、相助。同時,本書也提出了關于阿爾茨海默病的社區和家庭照護的種種現實問題,并給出了若干可行的建議。
遠去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 目錄
引言 他們以前都叫我“高手”
**部 斑塊與纏結
1. 我們隨時都可以搬去佐治亞州
2. 那你什么時候把皮婭帶來
3. 那我就打輛出租車
4. 你會名垂青史
5. 總有一天她會離開,這一切都會過去
6. 看來我們要面對的是一種特殊的疾病
7. 這一天終于來了
第二部 傷疤
8. 你想讓他像他媽媽一樣,被關進帶鎖的病房嗎
9. 她告訴我,她愿意無償工作
10. 好吧,別擔心我的孤獨!
11. 你們的媽媽呢
12. 如果你不懂數學,那不是我的問題
13. 你是我的家人
14. 別擔心,事情會解決的
致謝
遠去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 節選
(摘自“好吧,別擔心我的孤獨!”)
2018 年10 月的一個星期天,我開車到他家去帶他吃午餐。
他和往常一樣形單影只。草坪上積滿了黃葉,夏季種植的植物已經傷痕累累,即將枯萎。我發現他坐在床上,掙扎著想要穿好衣服。他穿衣服的時間越來越長了,尤其是天寒地凍、需要多穿幾層衣服的時候。有時他會先穿鞋再穿褲子,或是先穿毛衣再穿襯衫,抑或是先穿毛衣再穿另一件毛衣。而且,他經常忘記先穿內衣。
我走過去幫他。“把你的襯衫穿上吧。”我試著讓他站起來。
那件衣服被翻了個面,于是我飛快把它翻過來,還幫他撐起了一只袖筒。
“等等,這么穿不對。”我邊說邊把衣服脫下來,“你能站起來嗎?”
“你在干什么?”他怒吼道。
“你把襯衫穿反了。站起來,挪到這邊來。”
“桑迪普,別讓我做這又做那的:‘站起來,挪到這邊來,走到那邊去。’”
“我是想幫你。你到底要不要我幫你?”
“不要!”他吼道。
“好吧,那你自己來吧。”我轉過身,挑釁式地走出了房間,然后轉過身。因為我知道,如果我不回來,天知道還要在樓下等多久。“求你了,爸爸。”我說,“我們把這件事情做完好嗎?”
待他穿戴整齊,我們還有另一項耗時的任務要完成:出門。首先要尋找他的鑰匙。鑰匙在餐桌上的一些文件下面。緊接著,我們在房子里轉了一圈,把燈一一關掉(然后他又轉了一圈,把一些燈重新打開)。他走去門廊看了看郵箱(那天是星期天),隨后鉆回屋里,留下我站在門前的臺階上。
“你去哪兒?”
“我不知道把鑰匙放在哪里了。”
“你剛才檢查過了。”我喊道,但他已經走了。
我在樓上找到他時,他正用思高牌膠帶粘大衣柜的門,大概是為了防止有人趁他不在時打開它們。
“你在干什么?”我叫了一聲,開始發火了。
“好吧,我們走吧。”他飛快地回答,留下那卷膠帶晃來晃去。“你找到鑰匙了嗎?”
“是的。”
“鑰匙在哪兒?”我們走出臥室時,我問道。
“在我口袋里。”他說。
外面陽光燦爛,但氣溫還不到50 華氏度(10 攝氏度)。風鈴在微風中發出清脆的聲響。一面美國國旗在遠處的桿子上飄揚。
坐進車里,我幫他把安全帶扣好,然后把車子倒出車道。
“那我們該去哪里呢?”我用歡快的語氣問他,試圖為每周的例行公事注入一些興奮的感覺。
“別問我。”他平淡地回答。
我們常去的印度卷餅之家附近到處都是南亞餐館。我們開車經過了一家孟加拉糖果店、一家清真肉店和一家紗麗精品店,然后把車停在了擁擠的停車場里。野草從黑色的柏油路裂縫中
鉆了出來。排水溝里冒著冰冷的水汽。
“我想我以前來過這里。”父親說,“這是地灣燒烤店嗎?
“不,是印度卷餅之家。我們每周都來這里。”
“每周?”他難以置信地問。
“是的,爸爸,在過去的六個星期里,我們每個星期天都會來。”
我為他打開車門。他小心翼翼地把腳放在柏油馬路上。他穿著平時的行頭:橄欖綠色的休閑褲、深棕色的皮夾克、锃亮的黑色皮鞋。他堅持要穿的睡衣從已經磨破的褲頭下面露了出來。他的毛衣下鼓鼓囊囊的是他塞進襯衫口袋里的錢包和其他雜物。他彎下膝蓋,但沒有挪動。我伸出了手。“我老了。”他說。這似乎是他幾個星期以來**次露出笑容。
我們手牽著手穿過停車場。在街對面舉行的排燈節慶祝活動上,一些家庭臨時排起了隊伍,等待領取烤玉米和恰特。頭上戴著橙色圍巾的青少年和曾經的我一樣,站在父母身旁,雙手插著口袋,等待回家。
這家餐廳有著低矮的木梁和著色的窗戶,陰暗卻涼爽,如同一座教堂。墻壁上裝飾著印度神像的木雕。老板在等候區看到我們,匆忙安排我們坐下。
“那位女士呢?”我們坐下后,父親問。
“誰?哈溫德嗎?她星期日不上班,還記得嗎?”
“為什么不?”
“因為你說你不想要她。”
他瞇起眼睛想了想我的話,然后點點頭,顯然很高興自己在這類事情上還有一些發言權。
“你想要什么樣的卷餅?”我問。
“你決定吧。”他回答。等女服務員走過來時,我點了兩份他*喜歡的粗粒小麥粉皮辣味卷餅。這種情況已經越來越多。
癡呆癥讓他無法識別自己想要什么,甚至感覺不到自己想要什么。漸漸地,替他記住的責任落在了我的身上。
我們靜靜地坐著。我發現他的指甲長了,于是暗暗記在心里,回家后要幫他剪掉。我還注意到,他的精工腕表已經停了。他戴著它只是為了裝飾。
“桑迪普,這是什么?”他問道。他在翻蓋手機上給我看了一張他收到的邀請,邀請他加入某農業科學期刊的編輯委員會。
我看了看那封郵件,驚訝于居然還有人想到要聯系他。畢竟他已經退休四年多了。
“你知道這份期刊嗎?”我問。
“知道。”他回答,但我看得出他在撒謊。
“‘您在植物生物技術領域做出了偉大的貢獻。’”我大聲念了出來,他驕傲地看著我。“‘因此,我們想請您來審查——’”
“我怎么告訴他們我不愿意?”他打斷了我。
我在他的臉上搜索著一絲后悔的跡象,但他依然面無表情。
“你確定嗎?”我問。
“是的。”他回答。我既傷心又釋然,煞費苦心地指導他打出了一封回絕信。
遠去的父親:阿爾茨海默病和我們/[美]桑迪普·喬哈 作者簡介
桑迪普·喬哈,醫學博士和物理學博士、長島猶太醫學中心心臟科主治醫師、霍夫斯特拉─諾斯韋醫學院副教授,專攻心臟衰竭,同時也是《紐約時報》專欄作家。曾以杰出的醫學人文寫作榮獲南亞記者協會頒發的特別榮譽獎。文章常見于《新英格蘭醫學期刊》《紐約時報》《華爾街日報》《時代》雜志等媒體及專業期刊,已出版的著作包括《實習醫師:一位醫師的起點》《成為醫師:一位美國醫師的幻滅》《心臟簡史》等。
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