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生死有時:美國醫院如何形塑死亡

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一本關于時間和死亡的書籍,描繪了患者走進和穿越生死之間,被稱之為灰色地帶的旅程。

出版社:上海教育出版社出版時間:2020-07-01
開本: 32開 頁數: 463
讀者評分:5分1條評論
本類榜單:社會科學銷量榜
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生死有時:美國醫院如何形塑死亡 版權信息

生死有時:美國醫院如何形塑死亡 本書特色

這是一種彰顯勇氣和服務公眾的行為。
——《舊金山紀事報》
令人驚異……我們想把(這本)書送給全國各地的每一位醫學專業和護理專業的學生,并把它放在重癥監護室的等候室里。
——《美國危重病護理雜志》
通過27段敘述,(考夫曼)以驚人的準確性和細節描述了死亡臨近時患者、家屬、醫生、護士和醫院所共同參與的、一支復雜且經常是麻煩重重的舞蹈……
作為一個花大量時間參與重癥監護室臨終討論的人,我發現這些敘述真實,而且非常熟悉……對于愿意審視自己在患者臨終時進行的醫療護理行為的醫生來說,這些故事將會證明是很有啟發性的。
——保羅·巴斯克姆 醫學博士 《美國醫學協會雜志》
讀這本書就像是在傾聽美國醫生在照顧瀕危患者及其家屬時進行的對話,以及他們面對的問題;就像是面臨著那些沒有人——即使是有生前囑托的人——能夠真正計劃好的、悲傷的選擇。莎倫·考夫曼生動地描述了那些悲傷的場景。或者更現實的是,待我們當中那些必須死在醫院里的人,等到的是開啟被現代技術改造和拉伸的“死亡過程”,這些無人能掌控。
——霍華德·斯皮羅 醫學博士 耶魯大學醫學院
這是一段引人入勝的陳述,講述了人們如何結束他們的生命,以及我們能夠并且必須做些什么來緩解他們*后這段行程的痛苦……我高度推薦這本書。對于美國醫院對如何形塑死亡一事,這是一部令人難以置信的、經過縝密調研的、出色的、很接地氣的作品……我感謝考夫曼博士,為她的勇氣和對患者、患者家屬及我們這些醫護人員的敏感性。
——瓊·赫曼 《腫瘤學時報》
考夫曼本可以通過更加晦澀的敘述讓寫這本書少一些痛苦……。她本可以通過提取熱點問題并過度簡化使它們更加聳人聽聞……。但是她沒有。她的語句清晰直接……。這使得《生死有時》一書成為了一種彰顯勇氣和服務公眾的行為。現在,政策制定者們,醫療機構,和個體讀者將無處躲藏。
-——威廉·S.·考文斯基 《舊金山紀事報》
本書出色地,及時地解釋了美國社會人們為什么死亡或者被維持活著狀態……讀完本書,你會感到,盡管未來尚未可知,你至少對不可避免的未來有了更多的了解,或許也更有能力應對它。
——《今日美國》
在過去三十年里,能夠維持生命卻無力恢復健康的醫療技術的出現改變了美國人死亡的地點,時間和方式。在這項啟示性研究中,醫學人類學者沙倫·R·考夫曼仔細探索了這些變化的強大核心:醫院,如今大多數美國人的死亡之地。她巧妙地將患者和家屬的經歷,醫院工作人員的工作,機構官僚主義的影響聯系起來,從而顯示醫院系統那些無形的力量是如何型塑死亡和我們對死亡的個人體驗的。在此過程中,考夫曼還談到了我們如何理解生而為人及活著的意義這一問題。
這本關于醫院病人如何死亡的構思精彩又令人不安的報道將嚴謹的描述和敏銳的分析結合在一起,融入了醫生、護士、社工和患者的不同聲音,挑戰性地分析了現代每個人對美好死亡的追求。
《——《出版人周刊》
[考夫曼]的分析闡明了危重病人和垂危病人護理的復雜性,[以及]諸如'有尊嚴的死亡'、'生活質量'、'停止生命支持'等口號的模糊性……為每個思考我們*終命運的人提供發人深省的閱讀。
——《新英格蘭醫學雜志》
這是zui棒的民族志。
——《圖書館雜志》
莎倫·考夫曼提供了一份有力的研究,揭示了醫院文化如何影響我們的死亡方式。
——珍妮特·蘭布克,《羅利新聞與觀察家報》
這部優秀的著作……應該幫助政策制定者和醫生改變美國社會的死亡體驗和文化。
——羅伯特·N. 巴特勒,醫學博士,國家健康研究院的國家老齡化研究所創始董事
提供了對于當今高科技醫院中人們和他們的親人在尋求康復或人道死亡時所面臨的障礙和矛盾的深刻見解。
——《選擇》
考夫曼在醫學和人性之間,在'堅持'和'放手'之間,在疾病和終止生命之間劃定了艱難的界限……。這是一個令人信服的見證,見證了我們如何管理死亡及其意義。對于專業人員和普通讀者而言這都是一本必讀書。
——托馬斯·林奇 《殯葬人手記》 和《動與靜的身體》作者
“一次出色的,及時地審視……。讀罷此書,你會感覺,即使未來仍然未知,你至少知道的更多了,或許也能更好地應對不可避免的結局。”
——迪爾德麗·唐納修
考夫曼精彩地捕捉到了美國重癥監護室的精神氣質。任何想要理解當代美國醫院的人都應該讀一讀這本書。
——穆里爾·吉利克 醫學博士 哈佛大學醫學院

生死有時:美國醫院如何形塑死亡 內容簡介

這是一本關于時間和死亡的書籍。由官僚制度、言語辭令、機械設備及程序步驟定義了的美國醫院,組織安排了醫院圍墻里的時間和死亡,創造出一種新的現實——被帶進生命的死亡。這也是一本關于醫院文化的書籍。這種文化在醫院關于死亡的深刻內在矛盾中居地位,迫使患者、家庭、醫護人員不得不做出似乎不可能的選擇, 并引發一場全美上下轟轟烈烈的關于“死亡問題”的討論。本書描繪了患者走進和穿越生死之間,被稱之為灰色地帶的旅程,以及圍繞著這一旅程的文化現象。本書通過還原醫護人員、入住醫院的重癥患者以及必須決定治療方案的患者家屬的親身經歷,探索美國醫院如何形塑其圍墻里所發生的死亡,也探索這種格局得以建立的社會根源。

生死有時:美國醫院如何形塑死亡 目錄

引言

**部分 困境:死亡成了一種新難題

**章 死亡與醫院文化

第二章 活著死去:“人”和瀕死體驗


第二部分 醫院體系:時間和治療路徑的力量

第三章 死亡時間的轉變:從臨終看護到收費治療

第四章 推動事務的進程

I. 激進干預路徑

II. 心肺復蘇的悖論:激進干預路徑上對它的親近與規避

III. 旋轉門式路徑

第五章 等待

I. 阻礙事務的進程

II. “再等一等看”:老年人的不確定狀況

Ⅲ. 共識和預感:觀望著等待 222


第三部分 應對患者狀態的政治策略與修辭技巧:“痛苦”“尊嚴”與“生活質量”

第六章 設計死亡

第七章 生命支持

第八章 隱秘之地:作為一種生命形式的模糊地帶

I. 專門病區:沒有治療路徑的日常,沒有終點的生命

II. “有尊嚴的死亡”的陰暗面

第九章 形成中的文化

附錄 A 關于本研究的說明

附錄 B 關于多樣性的說明

參考文獻

致謝


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生死有時:美國醫院如何形塑死亡 節選

引 言 民族志的工作,或者起碼是工作之一,其實是像藝術和歷史那樣提供敘事和劇本,來重新調整我們注意力的中心; 不過這些敘述和劇本,不是把他人表現成蜂聚在我們不想也達不到的世界中,由此使我們能夠接受自己,而是把我們和其他所有人表現成被拋進一個世界中間,那里充滿了我們避之無方的抹不去的陌生性,由此使我們看得見我們自己。
克利福德 · 格爾茨 《燭幽之光》 這是一本關于時間和死亡的書籍。它所涉及的官僚制度、言辭技巧、機械設備及程序步驟定義了美國醫院,也組織安排了醫院圍墻里的時間和死亡,創造出一種新的現實——被帶進生命的死亡。這也是一本關于醫院文化的書籍。這種文化在醫院關于死亡的深刻內在矛盾中占居主導地位。這種矛盾隨著三種要素共同出現而產生:醫學的功能與目的、美國文化中的個人主義思想以及以市場為導向的醫療保健服務體系。它迫使患者、家庭、醫護人員不得不做出似乎不可能的選擇。這些要素共同促成了一場全美上下轟轟烈烈的關于“死亡問題” 的討論,這一問題在那些進入生死之間,我稱之為灰色地帶的患者中表現得尤為清晰、顯著。本書描繪了這類患者走進和穿越這一灰色地帶的旅程,以及圍繞著這一旅程的文化現象。在我為期2 年的實地調研中,我努力了解醫生、護士、患者及家屬是如何體驗醫院生活以及 醫院中所發生的死亡的。我想了解為什么那么多人把醫院中的死亡事件當作“一個問題”,也想探索死亡問題難以處理的本質所在。本書通過還原醫護人員、入住醫院的重癥患者以及必須決定治療方案的患者家屬的親身經歷,探索美國醫院如何形塑其圍墻里所發生的死亡, 也探索這種格局得以建立的社會根源。
從20 世紀80 年代開始,“死亡問題”作為一個全新的話題開始出現,成為美國公眾廣泛討論的一部分。在報紙頭版新聞和專欄、通俗雜志、廣播電視上,人們都在談論它。普通百姓因至愛之人在醫院中離世的方式而感到不安—他們渾身插滿管子,連在各種機器上, 經歷著無休無止的程序步驟,神志不清、痛苦不已。總而言之,他們在去世前經歷了太多的技術干預,而自己對此幾乎沒有發言權。醫生們也對失去自主決定如何照料危重患者的權威公開表示不滿。醫療保健管理者、政策制定者以及醫院的管理者都在抱怨死亡的代價太高, 持續的時間太長。20 世紀八九十年代,醫療保健制度的評論家和分析員越來越清楚地認識到,很多人都對醫保體系管理危重患者的方式、人們去世前經歷的程序及死亡發生的制度環境持批判態度。
美國人對醫療護理與死亡過渡期之間關系的理解在很大程度上取決于醫療保健服務體系結構,這一結構對醫療專業人員,對患者及患者家屬都有影響。我們思考、談論“死亡過程”和救治瀕危患者的方式,我們準備和規避死亡和對瀕危患者接受的那些治療方案的反應, 也都取決于社會公共機構和官僚行為。1 這使我不由地思考是哪些情況使得美國醫療保健制度允許我們將人歸為瀕危患者的類別,以及醫院里發生的死亡事件是如何被理解為一種問題的。現在,距離美國公眾開始討論醫院里“死亡之難”的話題已經有20多年了,然而這一討論仍然很熱烈,這一“問題”也影響著比以往更多的患者、家屬以 及專業醫護人員。2
現如今,死亡從醫學上和政治上都是可塑造的,可以進行無休無止的討價還價。這意味著死亡可以定時,而時機的選擇已然成了問題的關鍵所在。盡管醫學的終極任務是拒絕死亡,所有人都明白,死亡*終是無法拒絕的。但是醫學可以控制死亡何時發生。心肺復蘇、機械呼吸機、飼管以及作用強大的藥物都是有效的工具,如果善加利用就可以推遲死亡的到來,如果棄之不用就會加速死亡。由于這些設備在醫院里無處不在,并且是一種很自然的存在,當死亡來臨時,*急迫又無法逃避的問題就成了是否該開始使用并持續使用它們,何時停止使用,以及在何種情況下采取這些措施。人們的注意力集中在事件的發生及啟動程序的時機選擇上,這一選擇決定了行將結束的生命可以向生還是向死而行。
然而,醫療工具和程序并不是導致醫院內發生死亡的唯一因素, 也不是讓人們心中普遍感到憂慮不安的唯一因素。美國社會非常重視個人權利,在這樣的社會中,一個垂危者應有的決策權被認為是非常必要并起著支配作用的。傾聽患者意見的重要性、當患者因病無法為自己發聲時其他人憑直覺了解患者意見的必要性、對重病患者的生命應該靠醫療維持多久的判斷,都成為選擇他死亡時間的關鍵因素。一套諸如“痛苦”“尊嚴”“生活質量”等特定辭令形塑著那些判斷,并且醫院常常利用它來討論該如何對待那些危重患者。這套辭令也成了死亡何時發生的決定性因素。
現如今的人們想從死亡那里得到一些什么,他們的種種欲望既互相矛盾又前所未有。許多人希望死亡是一種可以被描述為“美好”的體驗,然而瀕臨死亡的人及照料他們的人又常常把死亡看作是困難的或者痛苦的,折磨人的或者不光彩的。人們希望各種醫學技術可以讓 死亡變得舒適,他們期望這樣既可以消除那些令人不安、清晰可見的身體衰竭崩潰的跡象,也可以消除患者的痛苦感受。然而,他們通常模糊地認為死亡或多或少是“自然的”—也就是說,它可以是平和、輕松的,就像孩子的睡眠—不必過多地使用藥物和醫療器械。人們希望醫學界提供給他們的是期望和有同情心的干預,但是3,對于死亡來臨之前接受“過多的”侵襲性醫學技術的干預,他們又忐忑不安、心慌意亂。許多人想要通過提前規劃,控制自己及他們至愛之人的離世方式,然而,當死亡臨近時,幾乎沒有人能夠真正做好必須做決定的準備,以及突然出現的種種問題。
醫院內死亡在美國被當成了一個問題,因為,盡管許多人聲稱自己或所愛之人想要得到那種難以捉摸的“美好的”死亡,但他們也同樣甚至更強烈地希望他們深愛之人不要死去。這些自相矛盾的情感源自對醫學進步的苛求—現代醫學能夠治愈越來越多的病癥,使衰老的進程停滯(至少短時間停滯);或者修復人到晚年時衰弱的人體系統,甚至無限期地推遲死亡。因此,作為患者、家屬、朋友,或者臨床醫生,很多人一方面希望通過使用各種醫療器械可以也應該延續生命,另一方面又認為應該讓死亡“有尊嚴”地到來,不通過“人工” 技術延續生命。在醫院里,我們對這些矛盾情感的反應方式,及對那些引發這些矛盾情感的危重患者的身體狀況的反應,都取決于醫院體系如何組織治療和患者及家屬的體驗。我們的反應也源于醫患關系的歷史發展、“患者自主權”(patient autonomy)的制度化,以及我們作為個人所汲取的文化傳統,這些文化傳統賦予了“適當的”死亡時刻以意義。
在拼命尋找規避死亡或者安排“美好死亡”的方法時,醫院員工,加上作為醫院組成部分的強大的醫療技術,還能夠帶來另一種可 能性—讓人在生與死之間的門檻上長時間地流連徘徊。患者不會死亡,醫院開啟一段無定限的等待期,在這期間患者不會跨過那道門檻,直到確定了他們是時候該離開了。患者滯留在門檻上,該做什么、何時去做的兩難情景很常見。
……

生死有時:美國醫院如何形塑死亡 作者簡介

莎倫·考夫曼(Sharon R. Kaufman),加州大學舊金山分校健康與老年研究所、社會與行為科學系教授,人類學、歷史和社會醫學系主任。考夫曼的研究興趣包括一些相互關聯的主題,如老年認同、主體性與晚年生活的意義,社會變遷與醫學文化的轉型,美國醫院文化與晚期病人的臨終,生物科技與倫理、醫療實踐的關系,老年醫療保險政策與衛生保健體系改革,以及生命本身的人類學。由此可見,她的研究涉及醫學人類學和老年人類學的許多核心議題。

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