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如何有尊嚴地離去?——關于臨終、死亡與安寧療護的社會學研究 版權信息
- ISBN：9787522830582
- 條形碼：9787522830582 ; 978-7-5228-3058-2
- 裝幀：平裝
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>>
如何有尊嚴地離去?——關于臨終、死亡與安寧療護的社會學研究 內容簡介
序從2014年底至今我一直在一所腫瘤醫院進行田野調查。過去幾年里遇到的不少癌癥患者已經離世，也有很多患者的人生故事還在繼續，這些在腫瘤醫院治好或者治不好的患者出院后去了哪里？怎么度過日后的每一天？我的一位老朋友因為家人患癌的經歷，在看到我關于癌癥患者的圖書后，問我“如何處理癌癥后期的問題研究了嗎？我很想知道怎么面對和處理”，這一問難倒了我。畢竟在研究癌癥患者的經歷時，我并沒有延續到癌癥末期及家屬將要面臨的患者死亡的問題，雖然這個議題已經在研究中凸顯。現實中，癌癥晚期患者往往沒有合適的地方可去，他們在家或到基層醫療機構、中醫院、民族醫院度過生命的*后時光，而這些機構在緩解癌痛等身體癥狀方面的技術、設備和措施可能并沒有充分發展起來。即便是面臨死亡，我們也希望臨終患者在沒有太大痛苦的情況下離開，這就需要探究如何更好地改善國人的死亡質量。對癌癥患者的追蹤研究引導我從2017年開始探究臨終與死亡的議題，探究在中國推動安寧療護與發展臨終照護的本土實踐。周圍有朋友知道我在做關于癌癥患者及臨終照護的課題，會以請教的姿態來找我打聽，應該如何與身患絕癥的朋友互動，如何提供安慰，如何面對親人將要或已經去世的困境，如何走出喪親階段。而這些問題實則是我的困擾，也是推動我持續研究的動力，因為這些常常是人們生命中陌生的、不熟悉的經歷，也在社會討論中不常見到，但它們是每個人或早或晚會經歷的，而一旦經歷應該怎么辦？這項研究也推動我一路回憶和反思，想起不少生活中遇到的親友離世的情況：小學同桌在一個寒假后再也沒有回來上學，后來聽說她得了白血病，不久離世了，而我們在放假前領成績單的時候還在比誰考的100分更多；一個高中好友在進入大學后突患重疾，我們幾個同學還計劃著從各自大學所在的城市趕回成都看她，還沒來得及成行，她就離世了。她從發病到離世僅僅一個多月。后來聽她媽媽說在*后時刻是她自己拿掉了氧氣面罩，告訴弟弟代她照顧父母，然后讓父母放她“離開”。我一直不明白為什么這個好友在*后關頭會自己拿掉氧氣面罩，直到我開始研究癌癥患者，了解了不少人遭遇的苦痛以及對死亡的想法，才有點明白。如果前述同學的死亡來得突然，生活中遇到的另一些死亡則顯得“自然”些：家里祖輩的離世，有的在臥床很久之后離世，有的在疾病突然發作之后離世，這些死亡伴隨著整個家族的緊急動員和團聚，伴隨著各種公開的喪葬儀式。這些延續一段時間的儀式過程以及眾人的團聚也讓個人的悲傷慢慢被稀釋，變成懷念和懷想。而前述我的小學同桌和高中好友在死亡“本不該”發生的年齡離世，這讓親友更加難以釋懷和悲痛。直面死亡對我沖擊優選的還是2021年參加的一場追悼會，記憶中活生生的充滿魅力的青年老師突然離世，再次見到時是躺在殯儀館里的遺體，已經和記憶中的樣子全然不同。年邁的父母與幼子送別壯年的場景讓我止不住淚流。這種場景讓參加追悼會的每一個年輕人反觀自己的處境，它警醒著我們更要珍惜生命、身體與健康。畢竟在生命面前，其他很多東西看起來虛無縹緲、可有可無。這也是我在做癌癥患者研究時的深刻感受，病人無論過去如何身居高位，在疾病面前一樣無力、無助、無奈……死亡讓我們看到生命的脆弱性和人類共有的特性。我的一個老朋友曉華跟我提及他作為癌癥患者家屬的經歷，感慨地說“你現在研究的這個領域很深沉，不過人生也能早早就豁達了”，這或許是他自己作為癌癥照護者的心境，但也是我的切身感受。雖說不上有多豁達或通透，但研究確實啟發我改變生活態度。它讓我深刻地理解到人生除了生死其他都是可以解決的事情，生活中沒有什么是不可以化解的障礙。它讓我慢慢改變自己，對生命中可有可無的東西不太在意，讓我希望自己可以成為一個更純粹的人，未來可以做得比現在更好一點。我的一個學生在看完電影《送你一朵小紅花》后給我留言：“老師，活著的每一天就是幸福。”這不僅僅是這個學生身患重病并恢復后看到一部電影的感慨，也是當下很多人的感受：在疫情等影響越來越多的人、猝死等意外事件被頻繁報道、生活中猝不及防的事件突兀地呈現在每一個人面前時，活著本身就是意義，值得珍惜。看起來有些無奈的活命哲學啟發普通人更加珍惜生活的日常。這本書能夠出版，我要感謝很多人：我的同事、朋友、合作者、學生。首先要感謝我的前同事、朋友陳家建老師對本書出版的資助，陳家建老師為人為學沉穩、真誠，是我一直以來學習的榜樣。感謝我的朋友梅笑老師，我們多年來的長期合作和她提出的真誠意見，讓我對研究議題不斷深入思考；我們都是掙扎在養娃和做學術研究中的媽媽，一起合作的過程讓我們（在時間上和智力上）彼此幫助和互相彌補，給我帶來諸多鼓舞。在中山大學，我得益于社會學與人類學學院很多同事在研究和工作中的幫助與支持。感謝梁玉成老師多年來的支持與幫助，他不僅僅是同事、師長，更是真誠的分享者，他跟我講述的他的那些個人經歷和人生感悟深深地刻在我的腦海里，成為我研究中時刻回放的聲音。感謝賀立平老師，他引領我接觸到益先社會工作研究院，我多次搭乘賀老師的車跟益先的工作人員一起去不同機構探訪，這些都構成了本書重要的資料來源。在我隔壁辦公室的王寧老師如同一盞明燈，永遠在安心地做著學問，同樣是我學習的榜樣。王寧老師退休后隔壁很少出現他的身影，但我希望自己以后成為他的樣子，讓學術成為融入生活的習慣與熱愛。同樣在我辦公室隔壁、溫暖的方薌老師在工作和生活中給我提供無數的建議，我們日常見面碰到后可隨時討論，讓我遇到問題**個就想到她。辦公室另一側的王興周老師則給予了我很多無私的幫助，讓我在剛進入中山大學時感覺它并不是一個陌生的環境。還要感謝人類學系的程瑜和余成普兩位老師，從我進入中山大學工作至今，多年來他們一直幫助和提攜我，讓我的研究和工作走得更順。這本書的內容寫作大部分是在英國蘭卡斯特這個小城完成的。在蘭卡斯特大學我受益于我的同學、朋友胡揚老師的激勵與啟發。他幾年前邀請我去蘭卡斯特大學開會，后邀請我來訪學，在我訪學這一年他成為蘭卡斯特大學*年輕的教授之一，也是英國社會學界為數不多的華人教授。每次聊天看到他的工作狀態、他對自己的嚴格要求以及對學界的點評后，我對自己的要求會更嚴格一些，也更清晰地看到自己未來努力的方向。本書的內容及研究也歸功于我才華橫溢的學生們，他們在不同時期啟發、激勵甚至推動著我往前走，不斷更新自己：我的合作者及博士生田甜就安寧療護給我帶來很多個人的和行業的信息，本書的很多內容都是同她一起去機構調研、探訪、交流獲得的；我的碩士研究生黎子瑩跟我一起完成我的課題，收集了一大批護士從事臨終照護的資料；李明慧同樣幫我收集了很多護士關于死亡、臨終看法的資料；史晗靖則收集了本書中不少醫生對臨終、死亡和安寧療護的看法和經歷；暢雨竹從本科開始到研究生階段一直跟我在腫瘤醫院做調查，給我帶來很多啟發和我看不到的視角；劉節很早就跟我研究喪親之痛并親身參與安寧療護志愿者的陪伴探訪活動，給我帶來很多新的信息；陳欣寫本科畢業論文時就開始做死亡地點的研究，跟我在康市醫院做調研，工作后還繼續給我提供與殯儀相關的信息，開闊了我的視野。我的本科學生王琦、楊威鵬、張子渝等，跟我做專業實習時收集了不少有關安寧療護志愿者、喪葬儀式及臨終照護護工等方面的資料；楊藝涵、周心怡同樣跟我做專業實習，協助我收集了不少有關護士對臨終和死亡的態度及看法的資料……我也嘗試邀請不同時期的合作者或學生跟我一起來完成本書，但因為畢業離校、已參加工作等種種原因，大多數人都只能參與一下就離開了。雖然沒有人同我一路一直把這個課題及書稿完成下去，但正因為有上面這些同學在不同時期參與進來，從各個方面協助我收集了大量的資料，我才有機會利用豐富的信息完成本書。另外，上面提到的三個學生還提供了更多協助：陳欣對第四章死亡地點的部分國內文獻做了梳理，黎子瑩整理并分析了部分護士的訪談及第七章安寧療護的一些制度背景，田甜整理了第七章關于安寧療護的部分政策資料及文獻格式。關于“臨終醫護制度與實踐”的研究我完成得很困難，就在于死亡話題的難以啟齒，以及觀察的艱難；后來因為新冠疫情，進入醫療及養老機構也變得困難。多虧了來自行業內部的從業者的幫助。感謝接納和幫助我做研究的醫務人員：吳小蘭主任、羅蘭主任、李景秋護士長、曾建平醫生、曹偉華主任、王瑞總監、沈曼璇護士、程維護士長、周寧寧教授、謝焯熙主任、趙一凡醫生、胡艷霞護士長、元剛教授、鐘就娣護士長及其科室的姑娘們等。羅蘭主任多年來無私地跟我分享很多自己從事安寧療護的經歷，并且讓我有機會親身體會跟護士上門的工作。感謝益先社會工作研究院，讓我這些年持續地接觸到廣州和佛山地區*前沿的實務經驗，以及來自全國各地的安寧療護從業者。感謝從事安寧療護事業的王化明老師，他將我拉入他建立的“長照與安寧療護”微信群，讓我得以了解到“末期養老照護人”在日常工作中面臨的困境。也謝謝史晨瑾記者，她跟我分享自己報道中遇到的故事，幫我更好地看到臨終患者的困境。在完成這項研究及寫作本書的過程中，我和沈曼璇、黎子瑩合作了關于護士面對死亡的英文論文，我和梅笑合作了關于中國安寧療護本土化發展所面臨的困境與挑戰的研究。這些合作促使我不斷深入反思本書的內容，一些未盡的討論則在論文中繼續深化，在此再次感謝我的合作者們。*后，我要感謝我的家人，他們習慣了我面對電腦打字的身影，包容并給予我時間安心寫作，才讓我有機會完成本書。涂炯2023年7月初稿2024年2月*后修改
如何有尊嚴地離去?——關于臨終、死亡與安寧療護的社會學研究 目錄
**章 緒論 一 研究背景 二 關于臨終和死亡的社會學研究 三 研究問題與思路——社會文化背景下的死亡與臨終照護 四 研究設計與方法**部分 中國社會的死亡現狀與困境第二章 面對死亡：觀念與態度 一 介紹：死亡觀念和態度的研究 二 好死亡vs.不好的死亡 三 社會文化中的死亡態度 四 討論與總結：變化的死亡觀念與善終理念第三章 無法自主的死亡？死亡的告知與抉擇 一 研究緣起：患者的死亡考慮與抉擇 二 難以交流與告知的臨終 三 難以自主的醫療抉擇 四 討論：死亡的自主與抉擇之難第四章 無處安放的死亡：臨終地點的協商與變遷 一 介紹：死亡地點的變遷 二 居家的困難 三 無處可去的困境 四 *后的選擇 五 討論：風俗、觀念與制度影響下變化的臨終地點第二部分 安寧療護實踐的社會、文化與制度分析第五章 社會觀念影響下的安寧療護實踐 一 與死亡的初相遇 二 傳統死亡觀念對安寧療護的形塑 三 推進安寧療護的社會習俗與觀念障礙 四 死亡的應對：文化嵌入與運用 五 討論與總結：社會文化觀念形塑的安寧療護實踐第六章 醫療文化影響下的安寧療護實踐 一 職業的困惑 二 理念的模糊與沖突：主流醫療vs.安寧療護 三 面對死亡的情感壓力與缺席的職業成就感 四 實踐中的摸索 五 討論與總結：醫療場域中摸索的安寧療護實踐第七章 制度嵌入下的安寧療護實踐 一 引子：晨會上的爭執 二 安寧療護與當下醫療體系的多重矛盾 三 安寧療護從業者的管理與激勵 四 變化中的制度環境與機構的摸索實踐 五 討論與總結：中國安寧療護發展的制度困境與未來展望第八章 結語：臨終照護的本土實踐與未來 一 社會文化背景下多樣的死亡圖景 二 多重矛盾整合下的本土安寧療護實踐 三 改進臨終照護的思考 四 從醫療到社會：關于死亡與臨終照護的未來研究參考文獻后記
展開全部
如何有尊嚴地離去?——關于臨終、死亡與安寧療護的社會學研究 作者簡介
涂炯，2015年在英國劍橋大學獲得博士學位，現為中山大學社會學與人類學學院副教授，博士生導師。長期從事醫學社會學研究，研究興趣包括癌癥患者的病痛體驗、健康與醫療政策、移動醫療、臨終關懷等。代表性著作有《癌癥患者的疾痛故事》等。
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