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藥物全生命周期中的患者參與:以患者為中心的行業(yè)實(shí)踐 版權(quán)信息
- ISBN：9787523501078
- 條形碼：9787523501078 ; 978-7-5235-0107-8
- 裝幀：一般銅版紙
- 冊數(shù)：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
藥物全生命周期中的患者參與:以患者為中心的行業(yè)實(shí)踐 內(nèi)容簡介
近年來，醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)都在向“以患者為中心”的價(jià)值體系轉(zhuǎn)變，政府監(jiān)管部門、醫(yī)院、藥企等利益相關(guān)方都迫切需要聽到更多的患者聲音，以更好地滿足患者需求，助力健康中國2030計(jì)劃實(shí)現(xiàn)。本書從四個(gè)方面闡述如何構(gòu)建“以患者為中心”的理念和工作模式：①患者參與的內(nèi)容概述，包括定義、形式與現(xiàn)狀。②藥物全生命周期各階段患者參與的工作模式與企業(yè)案例。③患者參與的相關(guān)政策和合規(guī)考量等管理要求。④目前患者參與的挑戰(zhàn)與機(jī)遇。本書是一本關(guān)注藥物全生命周期中的患者參與議題的行業(yè)探索實(shí)踐手冊，是首次收集整理國內(nèi)醫(yī)藥企業(yè)患者參與案例，與“以患者為中心”的醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)價(jià)值體系高度一致。值得企業(yè)患者參與代表、藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)相關(guān)專業(yè)人員等參考和學(xué)習(xí)。
藥物全生命周期中的患者參與:以患者為中心的行業(yè)實(shí)踐 目錄
目 錄
**章 藥物全生命周期中的患者參與 1
一、為什么要開展患者參與 1
二、什么是藥物全生命周期 4
三、如何開展患者參與 9
第二章 藥物研發(fā)階段的患者參與 31
一、概述 31
二、實(shí)踐案例 39
案例2.1 淋巴瘤之家參與企業(yè)藥物研發(fā)的探索實(shí)踐 39
案例2.2 亨廷頓舞蹈癥患者社群參與藥物研發(fā)的探索 44
案例2.3 SMA患者組織參與藥物臨床研究實(shí)踐 53
案例2.4 腦白質(zhì)營養(yǎng)不良患者組織推動ALD在研藥物引進(jìn) 58
案例2.5 Dravet綜合征患者參與的實(shí)踐與思考 63
第三章 藥物準(zhǔn)入階段的患者參與 70
一、概述 70
二、實(shí)踐案例 79
案例3.1 淋巴瘤領(lǐng)域疾病負(fù)擔(dān)及社會經(jīng)濟(jì)價(jià)值研究 79
案例3.2 患者生存報(bào)告助力完善罕見病防治和保障 88
案例3.3 罕見病患者組織如何參與政策推動 95
案例3.4 基于調(diào)研報(bào)告的患者參與解決方案 105
案例3.5 治療偏好研究賦能患者參與醫(yī)療決策 110
案例3.6 全國范圍大樣本調(diào)查惠及中晚期結(jié)直腸癌患者 117
案例3.7 通過衛(wèi)生技術(shù)評估提升患者公共決策參與度 122
第四章 臨床應(yīng)用階段的患者參與 132
一、概述 132
二、實(shí)踐案例 137
案例4.1 探索腫瘤患者院外管理閉環(huán)模式 137
案例4.2 中國IBD患者關(guān)愛項(xiàng)目 145
案例4.3 基于疾病特點(diǎn)和患者需求的數(shù)字化醫(yī)學(xué)服務(wù) 149
案例4.4 多發(fā)性硬化患者全病程自助管理探索 152
案例4.5 賦能患者全程管理 157
案例4.6 “以患者為中心”，讓患者的“聲音”被聽見 162
案例4.7 激發(fā)正能，賦能患者 167
第五章 患者參與的內(nèi)外部賦能 170
一、概述 170
二、實(shí)踐案例 176
案例5.1 建立與患者溝通的跨部門合作機(jī)制 176
案例5.2 患者組織成長地圖項(xiàng)目探索 179
案例5.3 患者創(chuàng)新聯(lián)盟與合作組織 190
后 記 患者參與的挑戰(zhàn)和機(jī)遇 192
展開全部
藥物全生命周期中的患者參與:以患者為中心的行業(yè)實(shí)踐 作者簡介
吳云，廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會“患者倡導(dǎo)”負(fù)責(zé)人，醫(yī)學(xué)碩士。前羅氏中國醫(yī)學(xué)部“患者合作”團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人，前羅氏“患者合作”核心團(tuán)隊(duì)成員。2000年進(jìn)入藥企工作，先后任職于復(fù)星、安斯泰來、羅氏等 知名及跨國藥企市場部和醫(yī)學(xué)部，在患者教育、患者支持、患者參與等方面開展了大量的工作，并積極推動中國患者組織與 患者組織的連結(jié)和交流，幫助提升中國患者組織能力建設(shè)和長期發(fā)展。在乳腺癌、淋巴瘤、脊髓性肌萎縮、血友病、移植、帕金森、阿爾茨海默病等多個(gè)領(lǐng)域，開展藥物發(fā)展全生命周期中的患者合作，以支持和推動藥物研發(fā)和準(zhǔn)入，提升患者可及和獲益。
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