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找回錯過的春天:14個孤獨癥兒童訓練案例手記 版權信息
- ISBN：9787512719002
- 條形碼：9787512719002 ; 978-7-5127-1900-2
- 裝幀：一般膠版紙
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>>
找回錯過的春天:14個孤獨癥兒童訓練案例手記 本書特色
解決 語言訓練 情緒改善 生活自理 刻板行為 暴力攻擊 入學融合 家長們關心的問題 用愛為“來自星星的孩子”點亮心燈，幫助他們找回春天 上海交通大學醫學院附屬精神衛生中心主任醫師、教授、博士生導師 杜亞松推薦 作者王晶老師，身為一位專業康復人士，根據多年來從事孤獨癥兒童康復治療師工作，從親身經歷的十余名孤獨癥兒童真實的康復訓練過程，體現孤獨癥兒童從家庭的改變到自身一點一滴的變化，從而逐步融入社會、融入家庭。這本書既可以幫助到孤獨癥譜系障礙的患兒及其家長，給他們提供專業性的康復和訓練方法；也可以將先進的康復理念和訓練過程常見問題的方法一點點、手把手、穿針引線似的呈現出來，以饗讀者。
找回錯過的春天:14個孤獨癥兒童訓練案例手記 內容簡介
本書作者為武漢市精神衛生中心兒童康復訓練科室的一位醫生，多年來專門從事兒童青少年精神障礙、心理障礙，以及兒童孤獨癥等發育障礙的診斷和治療。其將自己數年來所親歷的十余名孤獨癥兒童訓練過程，通過敘事手記的形式進行記錄整理，便形成了本書。全書共講述了十四名兒童訓練案例，敘述了他們被確診為孤獨癥，以及開始接受訓練前后的相關情況，大多涉及到他們的家庭、學校生活環境，教養方式、成長歷程，多方輾轉求助，艱難的訓練過程，以及離開時或大或小的改善。依托敘事性講述，將有關理論運用與訓練方式融入其中，并對實際訓練中所獲得的反饋與效果，生動且具體予以表現。
找回錯過的春天:14個孤獨癥兒童訓練案例手記 目錄
目??錄
**章
改變從家庭開始
多方位的訓練與配合是語言
突破的前提
一、面對一個語言功能退化的小孩 / 002
二、和家長的交流是邁出的**步 / 004
三、我的珠子，我的愛 / 006
四、金口難開 / 011
五、我可以很棒 / 021
六、共同成長的家庭 / 025
第二章
愛哭的“洋娃娃”
從情緒的改善到學會生活自理
一、什么時候是正確的開始 / 028
二、個訓室里的暴力“洋娃娃” / 032
三、小小“工程師”的養成 / 037
四、自己的事情自己做 / 041
五、未來可期 / 045
第三章
同向而行
共同一致的努力是療效的保證
一、沒有眼神交流的初次接觸 / 048
二、陪伴也是訓練的一部分 / 050
三、不能安坐的軒軒 / 054
四、艱難的數學之旅 / 058
五、訓練方式的一致 / 065
六、家庭配合協作的重要性 / 071
第四章
維尼的世界
獨特的行為模式或愛好
也是助力
一、活潑多動的維尼 / 074
二、“小猴子”的變化 / 077
三、請叫我“破壞王” / 084
四、我的世界有點兒吵 / 088
五、個性化的訓練產生效果 / 093
第五章
花開無聲
從關切的問題入手給父母
帶來信心
一、悲傷的故事 / 096
二、*好的期望 / 099
三、愛你在心口難開 / 103
四、別脫了！寶貝 / 108
五、我要吃得更多 / 112
六、媽媽的期待與不舍 / 115
第六章
誰動了我的座位
刻板行為的改變與家庭對
現實的接受
一、魔力小紙片 / 118
二、走自己的路 / 125
三、誰動了我的座位 / 131
四、享受快樂時光 / 136
第七章
小小的我，
大大的進步
循序漸進，從孩子自身
能力出發
一、艱難的開始 / 141
二、音樂敲門磚 / 145
三、助力催化劑 / 150
四、急于求成的父母 / 155
五、點滴進步會迎來大大提高 / 162
第八章
難以背上的
小書包
努力奔向我們所向往的
學校生活
一、艱辛的求學之路 / 164
二、背上書包去學校 / 166
三、報告老師 / 171
四、請叫我“迷宮大師” / 174
五、我在說什么 / 178
六、我的桌子，我的學習 / 182
七、做好長期訓練的準備 / 187
第九章
微笑天使
一則高功能孤獨癥兒童
訓練案例
一、孤獨中成長 / 191
二、不只是微笑 / 194
三、言我所見 / 198
四、“天使魔爪” / 205
五、在關懷中繼續前行 / 209
第十章
暴力對對碰
對暴力攻擊性行為的認識
及應對
一、被排斥的小白 / 213
二、相愛相殺的母女 / 220
三、家長的態度與陪伴 / 227
第十一章
我不想長大
高年齡孤獨癥兒童的
社會適應情況
一、狂風暴雨 / 231
二、奇特的感覺 / 238
三、世界的美好 / 243
四、多方合作，協同努力 / 246
附錄一：關于自行評估、殘聯補貼、選擇康復機構給孤獨癥兒童的家長幾點參考 / 247
附錄二：兒童心理行為發育問題預警征象篩查表 / 254
附錄三：孤獨癥行為篩查量表（ABC） / 255
附錄四：DSM-5之孤獨癥（自閉癥）譜系障礙 / 258
附錄五：ICD-10之孤獨癥診斷標準 / 260
展開全部
找回錯過的春天:14個孤獨癥兒童訓練案例手記 節選
對于所有孤獨癥患兒家長們來說，言語交流障礙的改善似乎是他們期盼奇跡發生的開始。然而，孤獨癥兒童不善表達或不開口說話，并非代表他不能說話。關鍵問題的突破，有時候是從非言語交流開始的。在本章的講述中，語言能力退化的孤獨癥患兒東東語言能力的突破，與他母親和治療師的配合以及整個家庭的改變密不可分。 和孩子們一起工作，就像做考古挖掘工作，在此過程中你永遠不知道會發現什么。每個孩子都像一個謎，等待我們去揭開謎底。你永遠不知道這個和你一起學習的孩子會變成什么樣子：有些孩子剛來時表現比較差，似乎困難重重，但是經過一段時間的學習、訓練，他們可能進步飛速，仿佛破繭而出的蝴蝶，帶給你意想不到的驚喜；而有些孩子開始時看似還不錯，有一些基礎能力，但進展緩慢，像小蝸牛一樣，需要循循善誘，才能按自己的步伐前進。所以，每當和一個新接觸的孩子一起工作時，就像面對一個神秘的世界，等待著我和家長們一同去開啟走進這個世界的大門。 一、面對一個語言功能退化的小孩 東東是在4歲多的時候來到醫院的。來的時候感覺他就像一只封閉的小烏龜，膽小、怯懦地躲在媽媽身后，不愿意與人接觸，眼睛不看人，也基本上不說話。他*常做的動作就是鼓著小腮幫子，舌頭在里面打轉，或者會含上一泡口水反復吞吐玩樂。以至于在日后的訓練中，我總有一種危機感，以為他一不高興，就會將口水噴到我身上。實際上，在我的工作中也確曾發生過這樣的情況，有時候身上會被孩子或抹上，或噴上一些鼻涕、口水之類的東西，也不得不頂著口水“雨”或“敷”著口水“面膜”給這些患兒進行訓練。 聽陪同的媽媽介紹，東東小時候發育還比較正常，11個月大的時候會開口出聲，1歲3個月時會走路，說話也基本正常。但是到2歲左右，爸爸媽媽突然發現他的語言減少了很多，不愛說話，也不怎么理人；更喜歡一個人玩兒，而不和同齡人玩兒。到3歲上幼兒園時，這類表現更加突出，他從不主動參與集體活動或游戲。當老師要求他和小朋友一起玩兒時，他有時候也能被動地參與，但總是一副怏怏的、毫無興趣的表情。老師上課時他也坐不住，經常按自己的喜好站、坐、走動，一副旁若無人的樣子，對老師的指令也很難服從。在學習方面，東東表現得尤為被動，對于他不想學習的東西，進行起來就特別困難。但是在家人的要求下，他也能記憶并背誦一些唐詩、英語單詞，以至于大家都覺得他的能力其實還不錯，只是不太喜歡表達而已。 東東還存在一些讓人很頭疼的行為問題，比如他喜歡按一定的規律排列物品。一開始是自己的玩具，后來發展為家里的物品。他按某種規律擺放后，不許家人隨意改變，如果發現被挪動了位置，就會大發脾氣，哭鬧不止。有時候，東東也會做一些奇怪的動作，而且不知從何時起，這種行為成了他的日常習慣：他必須在某個時間做一組奇怪的動作后，才肯繼續后面的活動，如同每日打卡一般固定不變。 到4歲的時候，東東的語言仍然非常少。平時基本上都是沉默不語，只是在父母的反復要求下，有時候才會說一兩個字詞，而且無法說出一個稍長的完整句子。加上他始終困擾的人際交往問題，讓家長和幼兒園老師們開始感覺到這不僅僅是惜字如金的問題了。于是，家長開始帶他到醫院就診，經過檢查評估，*后被診斷為“兒童孤獨癥”。想到他都已經4歲半了，語言和認知能力如此有限，也難以適應幼兒園的生活，家長經過考慮后決定帶他來進行康復訓練。 東東的興趣范圍狹窄和刻板的行為模式，與一般的孤獨癥兒童表現類似。但他在2歲之前的發育都是正常的，學走路、學說話，與家人相處看似正常。其突然發生語言、交往、行為方面的倒退而出現自閉癥的癥狀，我們一般稱之為退化型自閉癥。退化型自閉癥兒童，尤其是語言方面的退化明顯，有些患兒可以通過強化學習、訓練重新恢復語言能力，有些則會持續退化，直到完全失去語言。 訓練方案 語言落后的低年齡孤獨癥兒童，我們可以按照語言發育的規律方法去教他、幫助他逐步學習語言，進而獲得語言能力。但如果一個年齡稍大的孩子曾經有語言，但后來出現退行，語言逐漸減少，甚至變得幾乎沒有語言，這樣的孩子有些可以通過學習、訓練重新恢復語言能力，有些則會持續退化，直到完全失去語言。所以，一旦發現孩子有退行性的表現，需要立即開始進行正規、密集的康復訓練，盡可能地延緩或扭轉其語言的退行趨勢。 因此，面對含著一泡口水、躲在媽媽身后不理會我，也沒有興趣進行學習的東東，我的確感到了一些壓力，他*后會發展成怎樣的情況，我也毫無把握。 二、和家長的交流是邁出的**步 出于責任，我還是和東東的媽媽說明了可能出現的各種情況，讓她做好心理準備。東東的媽媽是個很樂觀、積極的人，表示愿意配合我們，并盡*大的努力去幫助東東，無論結局如何，都會努力試試。面對東東媽媽的信任，我也很受感動，有了一定的信心。 在兒童康復訓練中，家長的態度非常重要，會很大程度上影響到治療師和孩子。我在康復訓練中，一般會花不少時間去和家長溝通。當家長保持積極、樂觀的心態以及對治療師采取充分信任的態度，那么在進行陪伴時，也就能更好地理解孩子，并努力去探索孩子出現各類問題的原因，以及尋找可以解決的方法。而不會在孩子出現問題時習慣性地批評，甚至打罵孩子，以此宣泄自己面對孩子時的挫敗感和對未來的恐懼情緒。 作為治療師，我們所能做的不僅是對孩子進行康復訓練，還需要和家長溝通，對他們進行專業知識科普。我們要盡可能地幫助家長建立信心，培養他們的專業技能，讓其能以科學、溫暖的方式更長久地陪伴孩子成長。再優秀的治療師也無法替代孩子父母的角色，因為只有父母是能陪伴孩子*久的人，治療師只是一位短暫陪伴的引路人，后面漫長的道路都需要家長來陪伴前行。 和東東媽媽的交流無疑是一個良好的開始。孤獨癥兒童的訓練必須是專業機構的指導和配合下采取家庭訓練為主、機構訓練為輔的模式，這樣才更有利于孩子的改變。就東東的訓練結果來看，他日后所取得的一些進步，尤其在言語交流上的突破，和東東媽媽的配合是分不開的。 在孤獨癥的康復訓練中，治療師和家長的交流非常重要。家長對孩子癥狀的理解、對孤獨癥知識的認識、對康復訓練技能的了解，決定著康復訓練的療效。治療師需要和家長積極溝通，幫助家長盡可能地掌握相關知識、技能，促使家庭訓練和機構訓練相結合，*大化地幫助孤獨癥兒童取得進步。 訓練方案 所有的家長，尤其是父母，都需要意識到一件事：孩子是自己的孩子，無法依靠他人，自己才是孩子*重要的老師！父母需要不斷地去學習與自我成長，在孩子學習、成長的同時，也要陪伴他們一起學習、成長！家長需要抱著獨當一面教育孩子的心態，積極主動地和治療師建立良好的溝通交流模式，盡可能地掌握相關知識和技能。 三、我的珠子，我的愛 東東的語言訓練，從一開始就不是一件輕松的事情。這一點我早有準備。但是和大多數孤獨癥兒童一樣，在語言訓練開始的同時，也需要在其他問題上有所改善。對東東來說，如何改善他的刻板行為是我首先要面對的。東東上過一段時間的幼兒園，家人也教過他一些知識，所以還是具有一定認知能力的，比如他對常見物品名稱掌握得都還不錯，但也僅限于用手指指認。此外，對于一個4歲半的孩子而言，小肌肉的能力應當是不錯的，但東東則不然。在給他做能力水平評估時，其中一個項目是拿筆涂鴉，但他似乎連握筆都不會，更不用說拿筆涂鴉了。考慮到他的這一情況，我嘗試著讓他通過玩兒玩具，來提升小肌肉的能力。于是，我和東東的**次共同工作，就是從相對容易的穿珠游戲開始的。 1.慣用手的培養 **次玩兒穿珠游戲時，我示范著用帶小棒的繩子穿過幾顆串珠，然后輕輕擺動繩子，繩子帶動著串珠里面的小鈴鐺叮當作響，聽起來有些悅耳。東東頗有興趣地試了試，但雙手的配合并不太好，棒子沒有插入到孔洞中去。他又試了一次，仍舊沒能成功。他有點兒煩躁了，開始哼哼唧唧，眼神四處游離。我扶著他的左右手，輔助他進行了一次，然后贊揚了他。他似乎沒有關注到我的贊揚，但是對繩子穿過了珠子這個結果很滿意。于是他有些著急地去拿下一顆串珠，還是沒能穿過去，我又給予了輔助。于是，一顆接著一顆……就這樣，在無聲的互動中，*終穿好了一串。他頗有興致地玩兒著這一串叮當響的串珠，也似乎接受了串珠游戲。 幾天的練習后，他的左右手配合好了一些，也可以穿大號的串珠了。但我發現他沒有慣用手，拾取串珠或者拿繩子時，左右手較為隨機。經過數次觀察，結合先前的能力評估，以及從東東媽媽那里所了解到的情況，我決定將右手培養為他的優勢手，也建議媽媽在吃飯、寫字時盡量引導他去使用右手。當然除穿珠游戲外，在玩兒其他游戲時，左右手的使用是可以隨意的。 在東東可以穿過串珠后，我開始輔助他練習左右手交替配合，具體的方式為：當他右手拿繩子穿過串珠后，要將繩子遞到左手；用右手將串珠擼到繩子末端，再將左手的繩子遞到右手，進行下一次操作。這樣也就始終保持右手持繩、左手拿串珠，既可以練習雙手的交替協調能力，也鍛煉了手眼協調能力。 因為東東并不是確定的右利手，交替配合穿珠訓練起初進行得并不太順利，需要我不斷地進行輔助。經過幾天的訓練后，他漸漸習慣了這樣的交替模式。隨后，我減少了輔助，只是在他出現錯誤時用手指一指，他就能馬上修改過來，并以正確的方式進行下去。后來，他不再需要任何的輔助，按照這樣的模式進行，穿珠的速度越來越快，數量也越來越多。 隨著東東掌握了穿珠的方法、雙手協調能力的提升，同時配合感覺統合方面對肌肉的訓練，一段時間后，他能成功穿取的串珠也逐步從大號過渡到中號、小號，繩子也從帶小棒的串繩到比較硬的塑膠繩，再到普通的鞋帶。以上任務他都能配合協調，輕松完成，專注力也較前有所提升。 2.刻板行為的改善 在對東東的進步感到欣慰并考慮稍微增加一些難度的時候，我注意到一個新的情況：東東每次穿珠時都有自己的規律。比如在進行水果類穿珠游戲時，他必然是一個西瓜串珠，再一個草莓串珠，接著是菠蘿串珠……每次他都會按這個規律進行，如果缺了這個規律中的某一個串珠，他就會在盒子里反復翻找，直到找到再繼續。 我向媽媽詢問東東在家的情況，媽媽稱東東從小就有類似的習慣，喜歡按某種規律排列物品，比如汽車玩具，他都會按某種規律擺放整齊，而且不允許任何人去改變汽車的位置。 對于東東的刻板行為，我做出了一些調整。在穿珠項目上，我要求他首先從盒子里自己抓兩大把串珠放到一個小筐子里，抓出來的這些串珠就是他本次需要穿的，然后我會把串珠盒子收起來，不允許他再從盒子里挑揀。因為每種可供游戲的串珠數目不一，他也就無法完全按照自己先前的規律去進行了。 當他穿完幾組串珠過后，便發現缺少某些串珠，無法按他自己先前的規律繼續進行時，情緒開始有些焦慮，哼哼唧唧，不愿意繼續下去。我在一旁鼓勵，并告訴他，只需要穿一個隨機的串珠就可以結束這個項目，然后就可以玩兒他喜歡的玩具了，同時我也會幫他穿好這一顆珠子。開始時，東東始終對那個不在規律內的串珠耿耿于懷，勢必要從繩子上取下來。我拒絕了他，把穿好的珠子收起來，告訴他結束了，然后拿出玩具和他一起玩兒。盡管東東惦記著那顆“錯誤”的串珠，眼睛四處尋找放串珠的小筐子，但由于目睹我將它們收了起來，且受到眼前喜歡的玩具吸引，也就忘記了串珠的事情，開始玩兒玩具。 這樣重復幾次后，他似乎也不太介意我幫他多穿一顆“錯誤”的珠子，并且逐漸從一顆增加到了五六顆。在穿完整串珠子后，我會讓他把玩一會兒，再要求他把串珠一顆顆取下來。隨后，結合當時我們經常練習的“選擇”項目，即當只剩下規律外的串珠時，我會隨機拿2個水果串珠問東東：“東東，你是想要桃子，還是葡萄？”由于平時我們在使用強化物時都會讓他二選一，他已經適應了這樣的方法。于是，他考慮了一下，手指了一下葡萄串珠，我便將珠子遞給了他，他自己順其自然將其穿了進去。借助“選擇”的方法，在他穿了多顆規律以外的串珠后，我會讓他自己選擇把剩下的全部穿起來。 終于，他接受了部分串珠可以不按照自己的規律排列，也能保持情緒比較平靜且獨立地進行穿珠，并完成所有的隨機串珠。看到東東不再那么固執，我稍微松了一口氣。這樣的刻板思維和刻板行為在孤獨癥兒童中非常常見，這是他們應對世界的方式，重復刻板的模式讓他們感覺到世界是可以以某種方式被理解，也讓他們在規律的重復中感到安全。 3.刻板范圍的拓寬 于是，我開始加入一些新的動物串珠，比如魚形串珠、馬形串珠等，這些串珠兩端的洞口距離較遠，需要更高的專注力和手眼協調能力。東東看到新串珠的**反應不是好奇，而是表現出非常強烈的抵觸情緒。當我把新串珠放到桌上時，他試圖要將串珠丟到地上。如果我不允許，他會不斷尖叫，甚至哭鬧，拒絕做任何的訓練和學習，表現出一副“有它無我”的態度，堅決不允許新串珠出現在自己的視線范圍內。我意識到，他的刻板行為的改善只是稍微拓展了一下刻板的范圍，將所有穿過的同類串珠納入了自己的認知世界，但對新的串珠仍是排除在外的。 考慮到東東強烈的抵觸情緒，我將新的串珠放到另外一張桌上，讓他可以看到，但是無法拿取。東東探出身體，試圖要抓到它們。我阻止了他的行動，并反復告訴他：“我們不穿這個新串珠，它只是放在這里，不會加入到現在的游戲中。”東東仍然不安心，反復將目光投向那幾顆新的串珠。我拿出他所喜愛的那幾種舊串珠，并引導他進行游戲時，他的情緒才稍微平復了一些，并按先前的規律進行，但仍不時地看看那幾顆串珠。 幾次課后，東東逐漸接受了那幾顆新串珠的存在，也可以安靜地做自己的學習訓練項目。我把新串珠拿在自己手上，離他更近了一些。他發現后開始尖叫，但哭鬧的強烈程度已經有所下降。我反復告訴東東：“這個新串珠不會被放到舊串珠里面，它只是放在我手上！睎|東在尖叫著抗議了幾次后，確認了新串珠是不會被摻雜到舊串珠里的，他的情緒才相對容易安撫下來。 一步步地，新串珠從我手中放到了桌上，再挪到舊串珠旁邊，*后混入了舊串珠之中。通過這樣的方式，東東慢慢地接受了新串珠的存在。但他仍不愿意穿新串珠，每次他都會嫌棄般地挑出新串珠，將它放到一邊，然后熟練地穿著舊串珠。當我把新串珠遞給他時，他會避開，然后淡定地拿起舊的串珠繼續游戲，卻也似乎并不在意新串珠在什么地方。 之后，我嘗試和東東玩兒“你一顆，我一顆”的游戲：他穿一顆，我穿一顆，兩人輪流進行。進行幾輪之后，輪到我時，我穿上了新串珠，遞給他，往下繼續。他看到繩子上的新串珠，非常不滿，開始尖叫，想把它給擼下來。我試圖不讓他去看新串珠，立刻遞上去他熟悉的舊串珠。他還是很氣憤，大聲尖叫，不肯繼續。于是，我退讓了一步，拿起舊串珠飛快地穿了上去，然后再遞給他。他仍然不依不饒，一定要取下新串珠。我不再理會他，獨自穿著舊串珠，一顆接著一顆地穿，同時也小心地掩蓋住新串珠，不讓他看到。東東的眼睛盯著我的動作和熟悉的舊串珠，看到一顆顆熟悉的舊串珠被穿了起來，他的情緒逐漸平靜了下來，不再尖叫。等到他完全平靜下來，我們又開始輪流穿珠，直到把桌面上的串珠穿完。結束后他看到其間的那個新串珠，似乎又想了起來，還是試圖將它取下來。我故技重施地告訴他這個項目結束了，并快速地將所有串珠收了起來，遞給他喜歡的玩具，他便也不再糾結。 用這樣的方法反復進行，東東從接受新串珠的加入，到接受親自穿一顆新串珠，再到*后完全接受了同一類新串珠，甚至可以把新、舊串珠混在一起進行游戲。東東也慢慢地拓寬了刻板的范圍，而隨著用類似的方法不斷進行練習，東東對新玩具、新學具的刻板行為越來越少，接受新物品、新事物的時間也越來越短，情緒的波動越來越平穩。到訓練的后期，他已經能平靜地接受新的學習項目，愿意嘗試新的學具而不會有強烈的情緒反應。通過東東媽媽的反饋我也了解到，他在生活上的一些刻板行為也有所改變，可以接受一些新的變化了，比如不再要求必須走相同的路線，開門或按電梯可以由母親或其他家人來代替，而不是必須由他按固定模式來進行。 東東對于串珠的刻板行為其實在孤獨癥兒童中非常常見，這也是孤獨癥兒童應對外界的行為模式之一，往往表現為固執、難以改變。對于那些嚴重影響兒童學習、生活的刻板行為，需要有選擇、有計劃地緩慢訓練，根據每個孩子的刻板模式循序漸進地進行干預處理。 訓練方案 刻板行為是孤獨癥兒童固有的模式之一，不要期望他能快速改變，這也不符合孤獨癥的特性。我們需要有充足的耐心去緩慢地在孩子的興趣范圍內進行細微的改變、調整，當孩子能以穩定的情緒去接受微小的改變后，再繼續下一步的改變。通過循序漸進、持續不斷地調整和練習，直到孩子越來越少地出現刻板行為，慢慢地改善固執表現，就會有更大的可能性去接受新物品、新事物。 于所有孤獨癥患兒家長們來說，言語交流障礙的改善似乎是他們期盼奇跡發生的開始。然而，孤獨癥兒童不善表達或不開口說話，并非代表他不能說話。關鍵問題的突破，有時候是從非言語交流開始的。在本章的講述中，語言能力退化的孤獨癥患兒東東語言能力的突破，與他母親和治療師的配合以及整個家庭的改變密不可分。 和孩子們一起工作，就像做考古挖掘工作，在此過程中你永遠不知道會發現什么。每個孩子都像一個謎，等待我們去揭開謎底。你永遠不知道這個和你一起學習的孩子會變成什么樣子：有些孩子剛來時表現比較差，似乎困難重重，但是經過一段時間的學習、訓練，他們可能進步飛速，仿佛破繭而出的蝴蝶，帶給你意想不到的驚喜；而有些孩子開始時看似還不錯，有一些基礎能力，但進展緩慢，像小蝸牛一樣，需要循循善誘，才能按自己的步伐前進。所以，每當和一個新接觸的孩子一起工作時，就像面對一個神秘的世界，等待著我和家長們一同去開啟走進這個世界的大門。 一、面對一個語言功能退化的小孩 東東是在4歲多的時候來到醫院的。來的時候感覺他就像一只封閉的小烏龜，膽小、怯懦地躲在媽媽身后，不愿意與人接觸，眼睛不看人，也基本上不說話。他*常做的動作就是鼓著小腮幫子，舌頭在里面打轉，或者會含上一泡口水反復吞吐玩樂。以至于在日后的訓練中，我總有一種危機感，以為他一不高興，就會將口水噴到我身上。實際上，在我的工作中也確曾發生過這樣的情況，有時候身上會被孩子或抹上，或噴上一些鼻涕、口水之類的東西，也不得不頂著口水“雨”或“敷”著口水“面膜”給這些患兒進行訓練。 聽陪同的媽媽介紹，東東小時候發育還比較正常，11個月大的時候會開口出聲，1歲3個月時會走路，說話也基本正常。但是到2歲左右，爸爸媽媽突然發現他的語言減少了很多，不愛說話，也不怎么理人；更喜歡一個人玩兒，而不和同齡人玩兒。到3歲上幼兒園時，這類表現更加突出，他從不主動參與集體活動或游戲。當老師要求他和小朋友一起玩兒時，他有時候也能被動地參與，但總是一副怏怏的、毫無興趣的表情。老師上課時他也坐不住，經常按自己的喜好站、坐、走動，一副旁若無人的樣子，對老師的指令也很難服從。在學習方面，東東表現得尤為被動，對于他不想學習的東西，進行起來就特別困難。但是在家人的要求下，他也能記憶并背誦一些唐詩、英語單詞，以至于大家都覺得他的能力其實還不錯，只是不太喜歡表達而已。 東東還存在一些讓人很頭疼的行為問題，比如他喜歡按一定的規律排列物品。一開始是自己的玩具，后來發展為家里的物品。他按某種規律擺放后，不許家人隨意改變，如果發現被挪動了位置，就會大發脾氣，哭鬧不止。有時候，東東也會做一些奇怪的動作，而且不知從何時起，這種行為成了他的日常習慣：他必須在某個時間做一組奇怪的動作后，才肯繼續后面的活動，如同每日打卡一般固定不變。 到4歲的時候，東東的語言仍然非常少。平時基本上都是沉默不語，只是在父母的反復要求下，有時候才會說一兩個字詞，而且無法說出一個稍長的完整句子。加上他始終困擾的人際交往問題，讓家長和幼兒園老師們開始感覺到這不僅僅是惜字如金的問題了。于是，家長開始帶他到醫院就診，經過檢查評估，*后被診斷為“兒童孤獨癥”。想到他都已經4歲半了，語言和認知能力如此有限，也難以適應幼兒園的生活，家長經過考慮后決定帶他來進行康復訓練。 東東的興趣范圍狹窄和刻板的行為模式，與一般的孤獨癥兒童表現類似。但他在2歲之前的發育都是正常的，學走路、學說話，與家人相處看似正常。其突然發生語言、交往、行為方面的倒退而出現自閉癥的癥狀，我們一般稱之為退化型自閉癥。退化型自閉癥兒童，尤其是語言方面的退化明顯，有些患兒可以通過強化學習、訓練重新恢復語言能力，有些則會持續退化，直到完全失去語言。 訓練方案 語言落后的低年齡孤獨癥兒童，我們可以按照語言發育的規律方法去教他、幫助他逐步學習語言，進而獲得語言能力。但如果一個年齡稍大的孩子曾經有語言，但后來出現退行，語言逐漸減少，甚至變得幾乎沒有語言，這樣的孩子有些可以通過學習、訓練重新恢復語言能力，有些則會持續退化，直到完全失去語言。所以，一旦發現孩子有退行性的表現，需要立即開始進行正規、密集的康復訓練，盡可能地延緩或扭轉其語言的退行趨勢。 因此，面對含著一泡口水、躲在媽媽身后不理會我，也沒有興趣進行學習的東東，我的確感到了一些壓力，他*后會發展成怎樣的情況，我也毫無把握。 二、和家長的交流是邁出的**步 出于責任，我還是和東東的媽媽說明了可能出現的各種情況，讓她做好心理準備。東東的媽媽是個很樂觀、積極的人，表示愿意配合我們，并盡*大的努力去幫助東東，無論結局如何，都會努力試試。面對東東媽媽的信任，我也很受感動，有了一定的信心。 在兒童康復訓練中，家長的態度非常重要，會很大程度上影響到治療師和孩子。我在康復訓練中，一般會花不少時間去和家長溝通。當家長保持積極、樂觀的心態以及對治療師采取充分信任的態度，那么在進行陪伴時，也就能更好地理解孩子，并努力去探索孩子出現各類問題的原因，以及尋找可以解決的方法。而不會在孩子出現問題時習慣性地批評，甚至打罵孩子，以此宣泄自己面對孩子時的挫敗感和對未來的恐懼情緒。 作為治療師，我們所能做的不僅是對孩子進行康復訓練，還需要和家長溝通，對他們進行專業知識科普。我們要盡可能地幫助家長建立信心，培養他們的專業技能，讓其能以科學、溫暖的方式更長久地陪伴孩子成長。再優秀的治療師也無法替代孩子父母的角色，因為只有父母是能陪伴孩子*久的人，治療師只是一位短暫陪伴的引路人，后面漫長的道路都需要家長來陪伴前行。 和東東媽媽的交流無疑是一個良好的開始。孤獨癥兒童的訓練必須是專業機構的指導和配合下采取家庭訓練為主、機構訓練為輔的模式，這樣才更有利于孩子的改變。就東東的訓練結果來看，他日后所取得的一些進步，尤其在言語交流上的突破，和東東媽媽的配合是分不開的。 在孤獨癥的康復訓練中，治療師和家長的交流非常重要。家長對孩子癥狀的理解、對孤獨癥知識的認識、對康復訓練技能的了解，決定著康復訓練的療效。治療師需要和家長積極溝通，幫助家長盡可能地掌握相關知識、技能，促使家庭訓練和機構訓練相結合，*大化地幫助孤獨癥兒童取得進步。 訓練方案 所有的家長，尤其是父母，都需要意識到一件事：孩子是自己的孩子，無法依靠他人，自己才是孩子*重要的老師！父母需要不斷地去學習與自我成長，在孩子學習、成長的同時，也要陪伴他們一起學習、成長！家長需要抱著獨當一面教育孩子的心態，積極主動地和治療師建立良好的溝通交流模式，盡可能地掌握相關知識和技能。
找回錯過的春天:14個孤獨癥兒童訓練案例手記 作者簡介
王 晶 武漢市精神衛生中心（武漢市心理醫院）精神科主治醫師、心理治療師，中國心理學會注冊心理治療師，湖北省心理衛生協會理事、兒童青少年心理衛生專業委員會委員。 2000年起接受心理動力學、認知行為治療、兒童游戲治療等專業培訓；曾參加中挪、中美高級精神分析治療師連續培訓，2011年赴德國弗洛伊德研究所及醫院進修。在國內專業核心期刊發表論文多篇。 專業方向：兒童青少年各類心理疾病的診斷和治療，兒童孤獨癥、發育遲滯、多動癥等的診斷和治療，兒童青少年心理障礙的個案心理治療，團體心理治療。
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